À propos de l'étude

Ce texte de vulgarisation résume le rapport de recherche de Pierre J. Hamel, Gilles Sénécal (coord.) et Nathalie Vachon, « Une place après 21 ans pour les jeunes adultes polyhandicapés », publié en 2018 par l’Institut national de la recherche scientifique (INRS), Centre Urbanisation Culture Société, 102 p.

  • Faits saillants

  • Pour les parents d’enfants qui ont plusieurs handicaps, l’école ne rime pas seulement avec éducation : elle leur permet de souffler un peu et de rester sur le marché du travail, tout comme elle permet à leur enfant de recevoir des soins adaptés à ses besoins.
  • Le réseau social de ces familles rétrécit à mesure que vieillit leur enfant handicapé. D’ailleurs, un parent sur cinq estime ne recevoir aucune aide de son entourage.
  • Les parents vivent des difficultés financières importantes en raison de leurs contraintes professionnelles, des besoins particuliers de leurs enfants et du manque de ressources mises à leur disposition.
  • À 21 ans, fini l’école et les services qu’elle fournit : voilà une source d’angoisse que partagent presque tous les parents.

Pour les parents d’enfants atteints d’un ou plusieurs handicaps physiques ou intellectuels, l’école est bien plus qu’un simple lieu d’apprentissage. Elle permet aux jeunes et à leur famille d’avoir accès à un programme éducatif et à des soins adaptés. En assurant ces services, elle leur offre aussi un moment de répit et leur permet de continuer à travailler.

Cependant, plusieurs d’entre eux appréhendent les 21 bougies de leur enfant avec inquiétude. À 21 ans, fini l’école et tous les services qu’elle fournit. Les parents se retrouvent alors devant un choix déchirant : placer leur enfant en CHSLD, ou abandonner leur emploi pour s’occuper de lui.

De quels recours disposent-ils? Comment envisagent-ils l’avenir? Voilà les questions qui animent les chercheurs de l’Institut national de la recherche scientifique (INRS) qui ont mené une enquête auprès de 366 parents d’enfants (dont 308 mères[1]) et de jeunes adultes handicapés et polyhandicapés âgés de quelques mois à plus de 22 ans. Leur objectif : mieux comprendre la réalité de ces jeunes et de leurs parents et, plus particulièrement, la perte des services spécialisés à l’âge de 21 ans.

Quand on n’a pas d’aide…

Malgré leur horaire extrêmement chargé, les participantes disent recevoir peu d’aide de la part de leur entourage. D’ailleurs, une mère sur cinq estime n’en recevoir aucune!

Et dans la cellule familiale? Environ la moitié des participantes en couple reçoivent de l’aide de leur conjoint, qu’il soit ou non le parent biologique de l’enfant. En revanche, seulement 5 % des mères monoparentales sont soutenues par leur ex-conjoint. Laissées à elles-mêmes, plusieurs se disent en « mode survie ».

« Je me lève à 5h30, prépare les choses, l’autobus passe à 6h30, je pars pour le travail et je reviens à temps pour l’accueillir à 13h30, je nettoie, fais le lavage, le souper, la vaisselle, le bain, les jeux, le dodo, j’ai un horaire extrêmement chargé. »

– Une mère.

À cette situation particulièrement difficile s’ajoute le fait que plusieurs enfants communiquent très difficilement ou pas du tout, ont besoin de prendre des médicaments tous les jours, et sont incapables de manger ou de s’habiller seuls, rappellent les auteurs. Être aux aguets à chaque instant, voilà qui ne fait qu’ajouter à la complexité du quotidien.

En bout de ligne, les parents d’enfants handicapés peinent à conjuguer autant de soins aux enfants avec leur emploi. Pour y arriver, un des deux parents peut quitter son emploi – une perte de revenu importante pour la famille – travailler à temps partiel ou refuser une promotion : voilà quelques-uns des compromis qu’ils doivent faire pour y arriver. Le dénominateur commun de tous ces choix? L’impact économique sur la famille.

L’école après 21 ans : une question d’argent

Comme mentionné, l’école rime avec services adaptés et permet aux parents de rester en emploi. Un service public dont jouissent les enfants jusqu’à 21 ans et dont les participantes se disent très satisfaites.

Qu’en est-il après 21 ans? Tout dépend du revenu familial! Les enfants peuvent fréquenter un centre spécialisé… si la famille a les moyens de se le permettre. Comme les familles avec un enfant handicapé ont plutôt tendance à s’appauvrir[2], l’école après 21 ans n’est pas un luxe dont toutes les familles peuvent jouir. En effet, la fréquentation de tels centres semble aller de pair avec le niveau de revenu des parents, constatent les chercheurs. Les jeunes adultes handicapés issus de familles aisées sont plus nombreux à fréquenter un centre spécialisé que ceux dont le revenu familial est plus modeste.

Maman à la maison, papa au bureau

Dans l’éventualité où leur enfant n’aurait pas accès à une école à l’âge de 21 ans, comment les mères envisagent-elles l’avenir?

À mesure que leur enfant vieillit et que les 21 ans approchent, elles sont de moins en moins nombreuses à considérer le placement en CHSLD. Bien souvent, elles trouvent cette option tout simplement inimaginable.

« Je ne le vois pas dans un CHSLD […] sous-stimulé […] où sa santé risque de se détériorer rapidement. »

– Une mère.

Devant l’absence de solutions à court terme, les mères se voient dans l’obligation d’arrêter le travail, d’effectuer un temps partiel ou de partir en retraite anticipée. Leurs réponses montrent clairement combien la fin du parcours scolaire peut affecter leur vie professionnelle. Engager une gardienne ou un préposé? Certaines participantes y songent, mais encore faut-il en avoir les moyens.

Qu’en est-il de leur conjoint? Si des sacrifices sont à faire au niveau professionnel, les mères prévoient majoritairement que ce sont elles qui devront les faire, et non leur partenaire. Pas étonnant lorsqu’on sait que c’est souvent le membre du couple ayant le plus faible revenu – généralement la femme – qui met de côté sa vie professionnelle pour effectuer le travail invisible, c’est-à-dire les soins aux enfants et les tâches domestiques…

Entre angoisse et déni

Pour les mères rencontrées, l’avenir, tant le leur que celui de leur enfant, est source d’inquiétude et d’angoisse. Leurs préoccupations prennent plusieurs formes : le manque de ressources, les difficultés financières, la perte des services à l’âge de 21 ans, la crainte que leur enfant ne perde ses acquis s’il n’a pas accès à un centre spécialisé à l’âge adulte, etc.

Tableau 1. Quelles sont les préoccupations des parents d’enfants handicapés?

Certaines mères d’enfants plus jeunes admettent être dans le déni : elles préfèrent ne pas penser à ce qui arrivera plus tard, trop occupées à faire tout ce qu’elles peuvent dans l’instant présent. Plus leur enfant avance en âge, plus l’angoisse se fait envahissante, constatent les chercheurs.

« Peut-être que cette hausse de l’inquiétude chez les parents d’enfants plus vieux est à mettre au compte de l’approche de cette échéance dramatique pour la plupart: la fin de l’école, qui offre de l’avis général une forme de soutien proche de l’idéal […]. »

Un projet porteur d’espoir

Les parents d’enfants handicapés anticipent avec angoisse la rupture qui les guette à 21 ans, moment où l’accès à l’école se referme et que les services qui y sont dispensés disparaissent. Contraintes professionnelles, recherche constante de services de soutien, horaires complexes à gérer… les difficultés sont nombreuses! Pas étonnant, alors, que l’école après 21 ans soit considérée comme la meilleure solution pour que l’enfant maintienne ses acquis et reçoive des soins de qualité pendant que les parents continuent de travailler.

Face à cette problématique, le groupe Parents-Aidants pour la vie[3], en collaboration avec plusieurs partenaires[4], a mis sur pied le projet pilote Services adaptés en santé/éducation de la formation adulte (SASÉFA). Ce projet, entrepris lors de l’année scolaire 2018-2019, permettra aux jeunes adultes polyhandicapés âgés de 21 à 35 ans de poursuivre leur formation scolaire et de maintenir leurs acquis, tout en permettant à leurs parents de rester sur le marché de l’emploi. Les résultats des premières étapes de ce projet permettront de déterminer s’il répond ou non aux besoins spécifiques de ces familles.

 

 

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[1] Puisque la grande majorité des participants sont des femmes (84 %), l’emploi du féminin a été privilégié pour ce texte.

[2] Dans cette enquête, les familles avec des enfants handicapés gagnent seulement les trois quarts du salaire habituel pour une famille comparable (80 000$ contre 105 000$), et les familles monoparentales avec un enfant handicapé gagnent la moitié du salaire des autres ménages monoparentaux (26 000$ contre 50 000$).

[3] Le groupe Parents-Aidants pour la vie réunit des parents d’élèves polyhandicapés fréquentant l’école Joseph-Charbonneau à Montréal.

[4] Ministère de la Santé et des Services sociaux, ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur, CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, Commission scolaire de Montréal.