Être parent : une expérience gratifiante bien que souvent stressante ! Si la petite enfance est une période particulièrement épuisante, ce stress est décuplé lorsque l’enfant présente un retard de développement ou une déficience intellectuelle. Entre les démarches pour obtenir un diagnostic, la recherche de services et la pléiade de rendez-vous, les parents ont peu de temps pour souffler. Comment perçoivent-ils l’aide qui leur est offerte ? S’ils sont généralement satisfaits des services offerts à l’enfant, tous s’entendent pour dire que le soutien à leur intention n’est pas au rendez-vous.
Deux chercheuses du département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal donnent la parole à 61 parents (57 mères et 4 pères) ayant au moins un enfant âgé de moins de 7 ans présentant un retard global de développement ou une déficience intellectuelle. L’objectif ? Mieux comprendre le vécu de ces familles et la manière dont elles perçoivent les services reçus. Par le biais d’un sondage en ligne, les chercheuses explorent la perception des parents quant à leur expérience avec les services d’évaluation diagnostique et d’intervention spécialisée.
Rien ne sert de courir, ça prend un diagnostic à point!
Prendre son mal en patience : une expression qui prend tout son sens pour les familles qui cherchent à obtenir un diagnostic pour leur enfant ! Plusieurs rencontrent une panoplie de spécialistes (ex. : médecin, ergothérapeute, psychologue, neurologue) avant d’obtenir des réponses à leurs questions. En général, les parents attendent plusieurs mois, voire quelques années, entre la référence d’un professionnel et l’obtention d’un diagnostic officiel.
Comment expliquer ces délais ? Comme le retard global de développement est associé à une combinaison de retards et que ses manifestations varient d’un enfant à l’autre, les professionnels préfèrent se montrer plus prudents avant de rendre leur avis. De l’autre côté, cette étape prend des allures de course contre la montre pour les familles, puisque c’est bien le précieux diagnostic qui leur permettra d’accéder plus rapidement à des services spécialisés.
Services informatifs : appréciés, mais lacunaires
Comment obtenir de l’aide financière ? Quel sera le cheminement scolaire de l’enfant ? Vers quels services spécialisés se tourner ? Ces questions tiraillent les parents, qui se sentent souvent démunis dans les labyrinthes du système. La majorité d’entre eux se tournent vers les services de première ligne, comme les centres intégrés de santé et de services sociaux ou les hôpitaux, ou leur médecin de famille, pour obtenir des réponses à leurs questions. Une faible proportion, soit environ un parent sur dix (11 %) cherche ces informations en ligne.
Si la plupart des personnes interrogées trouvent les informations obtenues « aidantes » ou « très aidantes », elles restent souvent sur leur faim. Davantage d’information sur le diagnostic, les groupes de soutien disponibles et le développement de l’enfant serait nécessaire, selon les familles interrogées.
Services de soutien : le répit a la cote !
Du côté des services de soutien, c’est le répit qui gagne la palme du service le plus utilisé : près de la moitié des parents en bénéficient, et ce, en moyenne 17 heures par mois. C’est aussi l’un des services les plus appréciés, tout juste après les groupes de soutien pour les parents vivant la même situation. Une grande majorité (88 %) est d’avis que les services de soutien sont « aidants » ou « très aidants ». Petit bémol cependant : les personnes interrogées déplorent l’accès difficile au répit et à l’aide à domicile.
Services d’intervention : l’aide psychologique manque à l’appel
Et les services d’intervention dans tout ça ? La majorité des parents se tournent vers l’ergothérapie (75 %), la physiothérapie (75 %), l’orthophonie (64 %) et l’éducation spécialisée (62 %) pour leur enfant. Côté appréciation, c’est la psychoéducation qui est en tête de podium. L’aide psychologique, pour sa part, arrive en queue de peloton. Pourquoi ? Plusieurs familles en ont grandement besoin, mais ne peuvent assumer les frais qui y sont associés. La solution selon eux ? Offrir davantage d’alternatives sans frais ou avoir du soutien financier pour aller chercher des services au privé.
Aider l’enfant… Sans oublier les parents !
Cette étude met en lumière le manque d’accessibilité aux services spécialisés pour les familles ayant un enfant présentant un retard de développement ou une déficience intellectuelle, tout particulièrement l’aide psychologique à l’intention des parents. De manière générale, ceux interrogés se disent plus satisfaits des services directement offerts à leur enfant que de ceux offerts à la famille.
« Les services offerts devraient migrer d’un modèle uniquement centré sur l’enfant à une vision familiale globale, de telle sorte que la famille dans son entièreté devienne le client au cœur des services. » (Justine Grenier-Martin et Mélina Rivard, chercheuses en psychologie)
Étant donné le rôle crucial des familles dans le soutien à l’enfant ainsi que le risque d’isolement et d’épuisement qui les guette, il importe de mettre leur bien-être de l’avant. Afin de les aider, l’organisme Solidarité de parents de personnes handicapées offre une panoplie de services aux parents, comme des services individuels, des séances d’information, des groupes de discussion et du répit. Autre avenue intéressante : la Société québécoise de la déficience intellectuelle dispense des outils d’information et de sensibilisation ainsi que des formations gratuites à l’intention des proches de personnes ayant une déficience intellectuelle.
