Passer un test de dépistage de la trisomie 21 : un choix difficile pour certaines femmes enceintes. Même si le dépistage est offert gratuitement au Québec, plusieurs hésitent à y recourir, sans toutefois en connaître les avantages et les risques. Au-delà des conseils des professionnels de la santé, les outils d’aide à la décision (OAD) sont conçus pour les aider à faire un choix éclairé, mais sont encore peu employés.
Pour combler cette lacune, une équipe de dix chercheurs étudie les stratégies à privilégier pour promouvoir l’utilisation d’un outil d’aide à la décision pour le dépistage de la trisomie 21. Pour ce faire, l’équipe organise des groupes de discussion avec 15 femmes enceintes ou ayant récemment accouché afin de connaître leur avis sur le sujet. Les participantes, âgées de 19 à 43 ans, ont été recrutées dans un groupe de médecine familiale universitaire, un département de gynécologie obstétrique et une maison des naissances. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet PÉGASE[1], une initiative visant à permettre aux femmes enceintes et à leurs partenaires de faire des choix éclairés en matière de dépistage et à réduire les risques associés à l’amniocentèse.
Un outil pour faire un choix éclairé… ou vivre de l’anxiété ?
Nausées, fatigue, suivis chez le médecin… déjà que les femmes enceintes en ont beaucoup dans leur assiette, elles doivent en plus choisir de passer, ou non, un test de dépistage de la trisomie 21. À leur rescousse viennent donc les outils d’aide à la décision qui, en plus de les guider dans leur choix, les aident à mieux comprendre les risques associés au test (ex. : faux positifs, fausse couche en cas d’amniocentèse) et à se préparer pour les prochaines étapes du dépistage, si elles choisissent d’y recourir. La majorité des femmes interrogées sont aussi d’avis que l’outil leur permet d’économiser du temps, puisqu’il leur évite d’aller chercher des informations en ligne.
« Oui, il y a suffisamment d’informations sur le sujet. Avoir ces informations et connaître les statistiques, je pense que c’est super. Les avantages et les inconvénients aussi : tu sais à quoi tu t’exposes, c’est très clair et utile. » (Traduction libre des propos d’une femme de l’étude)
Par contre, les inquiétudes peuvent se mettre de la partie… et parfois inutilement. Comme les outils d’aide à la décision renseignent tant sur les bénéfices que sur les risques du test, certaines futures mères craignent qu’ils ne leur fassent vivre de l’anxiété.
Secret bien gardé ou information mal communiquée ?
Les outils d’aide à la décision : trop souvent perdus dans le « kit de bienvenue » de la femme enceinte ? C’est ce que croient les participantes, qui aimeraient que leur médecin ou leur infirmière le mette davantage en évidence et leur en parle dès la première rencontre prénatale. Quant aux informations en ligne au sujet du test de dépistage, elles sont, aux yeux de certaines, moins fiables ou plus difficiles à repérer.
« Je n’irais pas sur Internet. J’attendrais que quelqu’un me donne [l’outil], parce que ce n’est pas à moi d’aller chercher ce genre d’information. On prévoit du temps dans notre horaire pour nos rendez-vous, alors ce sont les médecins qui devraient nous donner l’information […]. » (Traduction libre des propos d’une femme de l’étude)
Et comme rien ne vaut l’avis d’un professionnel, elles sont plusieurs à préférer discuter avec leur médecin après avoir consulté l’outil.
« Je pense qu’un suivi donnerait plus de poids à l’outil. Le médecin fait un suivi et peut vérifier que la personne a bien compris, car c’est une décision importante à prendre […]. » (Traduction libre des propos d’une femme de l’étude)
Enfin, puisque les femmes enceintes passent beaucoup de temps à attendre à l’hôpital, les participantes suggèrent de diffuser un message sur les télévisions des salles d’attente ou d’installer des affiches publicitaires pour qu’elles prennent connaissance de l’outil.
Une décision qui se prend à deux
Et leur conjoint dans tout ça ? Certaines souhaitent consulter l’outil avec leur partenaire, alors que d’autres préfèrent le lire seules. Elles sont toutefois unanimes : la décision finale concernant le dépistage prénatal de la trisomie 21 doit se prendre à deux.
« Nous avons décidé d’avoir un enfant ensemble (rires) et d’en être responsables, et si c’est une décision familiale, alors c’est à nous deux de la prendre. Selon moi, c’est [important] d’impliquer l’autre personne autant que possible… si le test est positif, il y a des conséquences qui accompagnent ce choix. […] » (Traduction libre des propos d’une femme de l’étude)
Qu’en est-il de l’avis de leurs proches ? Si l’opinion des professionnels de la santé pèse dans la balance, celle des proches (ex. : famille, amis, autres femmes enceintes) influence peu leur décision d’utiliser, ou non, l’outil d’aide à la décision.
Le test génomique : une solution moins invasive
Les outils d’aide à la décision, une stratégie efficace ? Oui… à condition de les connaître et de bien les expliquer ! En effet, plusieurs participantes ne savaient pas que de telles solutions existaient avant de participer à l’étude. Pour permettre aux femmes enceintes de mieux connaître leurs alternatives concernant le dépistage prénatal de la trisomie 21, des chercheurs de l’Université Laval ont mis en place une boîte à décision comprenant des informations sur les avantages et les inconvénients du test. Dans tous les cas, faire et ne pas faire le test sont deux options tout à fait valables.
Emboîtant le pas à l’Ontario et à la Colombie-Britannique, le Québec a lui aussi bonifié son programme de dépistage prénatal de la trisomie 21 en proposant un test génomique aux femmes enceintes plus à risque. Ce test moins invasif, offert depuis quelques années, est couvert par le régime public de la santé. Le déploiement du test génomique se fait de façon progressive depuis le 1er juin 2020 devrait permettre de réduire de 90 % le nombre d’amniocentèses, qui posent un risque de fausse couche.
[1] Pour en savoir plus sur le projet : http://pegasus-pegase.ca/fr
