Être proche aidant d’une personne malade ou d’un parent vieillissant est souvent une expérience parsemée d’épreuves. L’expérience des immigrants réfugiés l’est tout autant. Mais qu’arrive-t-il lorsque ces deux parcours de vie s’entrecroisent? Quels défis supplémentaires les immigrants réfugiés doivent-ils surmonter pour jouer le rôle d’aidant auprès d’un proche? La réponse à ces questions se situe à l’intersection de la langue, de la connaissance des services et de la logistique des services offerts.
Dans cette étude, Arzemina Spahic-Blazevic, travailleuse sociale dans la région de l’Estrie, et Marie Beaulieu, professeure à l’École de travail social de l’Université de Sherbrooke, dressent le portrait de la réalité vécue par les immigrants réfugiés qui sont aussi des proches aidants. Pour mettre en lumière les conditions de vie de ces personnes, les auteures se basent principalement sur les témoignages de 15 réfugiés proches aidants rencontrés dans le cadre de groupes de soutien.
Deux réalités qui s’additionnent
Les réalités vécues par les immigrants réfugiés et par les proches aidants sont connues; de nombreuses études ont abordé ces sujets. Par contre, les études qui tentent de cerner les conditions vécues au croisement de la réalité de réfugié et de proche aidant sont quasi inexistantes.
Le processus migratoire s’effectue en trois grandes étapes : 1) la décision de quitter son pays natal, 2) la phase migratoire, qui commence dès le voyage en avion, et représente la période où la personne migrante vit deux réalités : celle qu’elle a quitté, et celle qu’elle découvre, et 3) la phase post-migratoire, qu’on appelle aussi le processus d’adaptation. Cette dernière phase comporte un bon lot de difficultés : méconnaissance de la langue, des valeurs et attitudes du pays d’accueil, non-reconnaissance des diplômes d’études, perte du statut social, etc.
Les réalités associées au statut de proche aidant peuvent aussi être très complexes. Les aidants d’un proche malade, vieillissant ou vivant avec un handicap, souffrent souvent de maux physiques (haute tension, diabète, plus grande vulnérabilité aux infections) et psychologiques (irritabilité, dépression, fatigue extrême, isolement, etc.). Pour s’occuper de leur proche, ils négligent souvent leurs besoins personnels et leur emploi. Avec le temps, plusieurs aidants finissent par s’appauvrir et tomber eux-mêmes malades.
Lorsque ces réalités se croisent, elles engendrent de nouveaux problèmes… et de nouveaux besoins. Quels sont-ils?
Être informé
Premièrement, ces aidants réfugiés ont besoin d’information. Des informations difficiles à recevoir lorsqu’on ne parle pas la langue du pays d’accueil. Quelle est la condition de santé du proche aidé? Quels sont les services requis pour assurer son confort? À quels services l’un et l’autre ont-ils droit? Sans médecin de famille, ces aidants sont parfois perdus dans le labyrinthe du système de santé. Ils en savent peu sur les soins auxquels leur proche a droit. Ils peuvent aussi hésiter devant certains soins proposés, comme la visite de professionnels à domicile. En effet, certains aidants se montrent craintifs face à une telle situation, surtout si le parent est seul avec le professionnel. Ils y voient un bris de l’intimité de leur parent et craignent que ce dernier ne se sente pas en sécurité.
Le soutien financier
Deuxièmement, ces aidants cherchent un soutien financier qui leur permettrait d’obtenir du répit ou du gardiennage, idéalement dans leur propre communauté. Un aidant parlant la langue maternelle de l’aidé, voilà qui semble rassurant dans plusieurs cas. Ce soutien contribuerait aussi à améliorer la situation financière des proches aidants, qui sont souvent des travailleurs moins bien rémunérés, notamment à cause de la non-reconnaissance de leur diplôme d’études universitaires.
Besoin de ventiler
Finalement, ces aidants expriment la nécessité de parler de cette réalité plurielle. Ils ont besoin de « ventiler » sur leurs conditions de vie de proche aidant, mais également sur celles de réfugiés. Ils vivent un double deuil : celui de leur terre natale et celui d’un parent âgé qui s’éloigne progressivement. Selon les auteures, les proches aidants réfugiés auraient encore plus tendance que ceux qui sont natifs du Québec à négliger leurs propres besoins, d’où la nécessité d’un soutien à la hauteur.
Des services trop intrusifs?
Qu’en est-il des services reçus? Les avis à ce sujet sont partagés. S’ils sont reconnaissants face à l’éventail de soins disponibles, les aidants sont moins satisfaits de la manière selon laquelle ces soins sont parfois donnés.
Ils déplorent notamment le fait que certains services ne puissent être donnés par des gens de leur communauté : « faire intervenir des personnes du système de santé et de services sociaux québécois revient à faire intervenir, dans le cercle privé, un étranger qui parle français. Accepter cette intervention, souvent considérée comme une intrusion qu’ils jugent soudaine et difficile à accepter, leur demande un effort d’adaptation supplémentaire ».
Parfois aussi, les aidants refuseront le service offert parce qu’ils le comprennent mal ou ne sont pas prêts à franchir cette étape. Or, comme le mentionnent les auteures, « quand une personne proche aidante n’accepte pas une offre de services, elle est réputée avoir refusé ces services. Si elle change d’idée par la suite et souhaite se prévaloir des services refusés antérieurement, son dossier n’est plus actif : elle est placée sur la liste d’attente ». Les auteures suggèrent donc que les aidants immigrants puissent avoir accès aux services selon un rythme qui soit adapté à leurs besoins.
Mieux outiller les aidants réfugiés (?)
La charge mentale et physique du proche aidant est souvent très lourde. Bien qu’il reste beaucoup de chemin à faire pour les épauler adéquatement, certaines mesures ont néanmoins été mises en place pour leur permettre de souffler : soutien et accompagnement du CLSC, répit, hébergement temporaire, etc. Encore faut-il être en mesure de connaître les services auxquels on a droit… Ne parlant pas la langue du pays d’accueil et ne connaissant pas les rouages du système de santé, les proches aidants réfugiés n’ont pas tous les outils nécessaires pour prendre soin de la personne malade… ni d’eux-mêmes. La situation des proches aidants réfugiés est encore plus difficile que celles des proches aidants natifs du Québec. Adapter certains services permettrait d’améliorer les conditions de vie de cette frange de la population déjà très précaire.
