Avoir un enfant autiste implique souvent un accompagnement de tous les instants. Les parents sont de plus en plus impliqués dans les interventions visant le développement de leur enfant, mais qu’en est-il des mesures à leur intention ? Le programme Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée, qui s’adresse spécifiquement aux parents, leur permet d’échanger entre eux, d’améliorer leur conscience de soi, de mieux comprendre leur enfant et d’acquérir des connaissances sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA).
C’est ce que constate une équipe de cinq chercheurs de l’Université de Paris, de l’Université du Québec à Trois-Rivières et du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec après avoir mesuré la satisfaction de parents à l’égard du programme Au-delà du TED. Au total, ils interrogent 49 Français et 29 Québécois ayant un enfant âgé de 2 à 9 ans présentant un trouble envahissant du développement (TED) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Bien que la France comme le Québec apprécient les bénéfices de ce programme, cet article se concentre sur résultats de l’enquête québécoise.
Le programme Au-delà du TED en bref
L’union fait la force
Ce que les participants retiennent le plus de leur expérience ? Les bienfaits de partager avec d’autres parents qui ont une réalité similaire à la leur. Plusieurs réalisent que leur cas n’est pas unique et qu’ils ne sont pas seuls à jongler avec de nombreux défis. En comparant leur expérience, les parents relativisent leurs problèmes et réalisent que le gazon n’est pas toujours plus vert chez le voisin.
« […] il y en avait que c’était beaucoup plus compliqué que mon enfant. […] ça m’a aidée un peu à me calmer en me disant « regarde, il y en a qui vivent pas mal pire que toi, comptons-nous chanceux malgré tout ça de voir qu’il a vraiment des belles forces… » » (Mère d’un enfant autiste)
En plus de permettre aux parents de se sentir compris, le programme leur offre l’occasion d’échanger des astuces, de créer des liens et de célébrer leurs réussites.
« On avait les beaux moments de la semaine qu’on se contait ça, puis tout le monde était tellement heureux que tel enfant ait réussi telle affaire. Tu parles à un autre parent d’un enfant normal, il ne va pas comprendre pourquoi on est fier de même. » (Mère d’un enfant autiste)
Accepter le diagnostic, c’est traverser un deuil
Difficile de recevoir un diagnostic de TSA et encore plus difficile de l’accepter. Le programme informe les parents des étapes qu’ils vont traverser – comparables à celles d’un deuil – ce qui leur permet ainsi de mieux comprendre leur vécu, leurs réactions et leurs émotions.
« C’est niaiseux, le deuxième cours j’ai commencé à brailler la moitié du temps, c’était les degrés d’acceptation, des étapes puis toute ça, puis j’étais comme… “OK, c’est pour ça que je suis pas capable d’être fière de lui tant que ça, puis c’est pour ça que je réagis de même, c’est parce que je suis rendue là” […], mais on dirait que ça m’a comme calmée, ouvert les yeux vraiment […]. » (Mère d’un enfant autiste)
Cette introspection à l’égard de leurs actions et de leurs émotions amène aussi certains participants à mieux comprendre le point de vue de leur conjoint.
« […] le fait de comprendre que deux personnes vivant la même situation ne sont pas nécessairement rendues à la même étape. J’avais pas songé à ça du tout puis ça m’a plus ouvert les yeux, puis ça m’a fait comprendre des choses. Moi par rapport à ma conjointe… Le fait qu’on n’était pas rendu nécessairement au même endroit. » (Père d’un enfant autiste)
Se mettre à la place de l’enfant
Apprendre par l’expérience : c’est ce que propose le programme aux parents pour les aider à mieux comprendre le soutien dont leur enfant a besoin pour réaliser certaines tâches.
« Ils avaient des activités, ça représentait un peu […] qu’est-ce qu’était l’autisme. [I]
l fallait se rendre dans d’autres bureaux pour faire des activités. […] une où tout était bien indiqué, puis on suivait les étapes puis c’était correct. Puis il en avait une qui avait carrément pas d’étapes à suivre ; on savait pas quoi faire et puis ça nous expliquait un peu comment eux autres [les enfants ayant un TSA], ils interprétaient nos affaires finalement. » (Père d’un enfant autiste)…] i
Après avoir complété le programme, plusieurs parents trouvent plus facile de se mettre à la place de leur enfant et de comprendre ses réactions.
« Ça m’a aidée à comprendre ce que je faisais de pas correct puis à comprendre aussi les frustrations de mon enfant, de dire pourquoi il se choque… Pour moi, c’est clair, mais ç’a été vraiment un déclic de me mettre dans sa peau puis de comprendre […] Il faut détailler les étapes si on veut avoir un résultat, si on veut qu’il le fasse. C’était merveilleux. […] » (Mère d’un enfant autiste)
Enfin, quelques parents expliquent que le programme leur a permis de développer de nouvelles connaissances. Petit bémol cependant : la plupart d’entre eux en possédaient déjà et auraient souhaité que certaines notions soient plus approfondies.
Intervenir c’est bien, mais le faire tôt, c’est mieux
Mieux comprendre son enfant, échanger avec d’autres parents qui vivent la même réalité et acquérir de nouvelles habiletés : voilà quelques-uns des bienfaits du programme, selon les parents. Seul petit hic ? La majorité des participants estiment avoir été déjà en contact avec certaines informations transmises, d’où la pertinence d’accompagner les parents d’enfants ayant un TSA dès l’annonce du diagnostic. Comme le soulignent les chercheuses, offrir le programme dès l’annonce du diagnostic permettrait de briser l’isolement ressenti par les parents et de s’ajuster aux besoins spécifiques de leur enfant plus tôt dans son développement.
